Сын автора проекта этих фотографий, Исаак родился с чрезвычайно редким заболеванием, под названием синдром Мёбиуса. Это заболевание обнаружили только на 8-м месяце жизни Исаака, и с этого момента его родители находятся в постоянной борьбе с этой болезнью и поисках необходимых медикаментов.
Из-за этого заболевания Исаак немного отличается от других детей, и поэтому люди смотрят на него косо и сомневаются, что у него могут быть такие же способности, как и у здоровых детей. Это все очень расстраивало его родителей, и они создали организацию под названием «Такой же, но другой». Хотя только небольшая часть населения страдает от редких заболеваний, вместе она составляет 7% процентов людей, живущих на планете и борющихся с ними.
Автор проекта решила использовать свое мастерство фотографа для того, чтобы рассказать людям о детях с редкими заболеваниями. Проект был назван «Редкий проект», его цель - показать миру, что дети с редкими заболеваниями такие же дети, с их собственной историей и увлечениями.
«Мне потребовалось долгое время, чтобы осознать, что иметь ребенка с редким заболеванием – это благословление. Этот проект поможет нам показать семьям, оказавшимся в такой же ситуации, что они не одиноки, и рассказать людям, которые ничего не знают о редких заболеваниях, что все, в чем нуждаются наши дети – это, то, чтобы к ним были добры», - Аделина Триеста, дочь которой больна синдромом Патау.
«Мы никогда не скрывали от людей, что наш сын болен. Иногда мы ловим на себе удивленные взгляды незнакомцев, которые не понимают, почему наш сын ведет себя, как трехлетнее дитя, хотя ему уже семь. Мы не против вопросов по поводу нашего ребенка и всегда готовы на них ответить. Для меня очень важен «Редкий проект». Я думаю, что людям необходимо знать, что существуют дети с редкими заболеваниями, и что иногда они ведут себя странно или выглядят странно, но от этого они не перестают быть детьми», - Хэзер Хугс, мать сына, больного синдромом Драве.
Проект еще только набирает свои обороты, ниже, уже сделанные фотографии, участников проекта.
Источник: http://www.boredpanda.com/disease-the-ra...
